Licząc na Wasze Wielkie Serca zamieszczamy poniżej apel naszych Biało-Zielonych Braci.
Jeżeli sami nie możecie pomóc to zachęćcie do tego rodzinę i znajomych. Razem damy radę!
Koledzy kibice!
Na stadion przy Traugutta woziła nas nasza mama busem ogórkiem parkując na koronie stadionu, gdzie jako jedyni, oprócz policji, mogliśmy stawać za zgodą klubu.
Czy śnieg czy deszcz, byliśmy z Lechią w dobrych i złych chwilach. Nasz pierwszy mecz na Lechii to pamiętny horror ze Stilonem Gorzów 0:4 do przerwy zakończony remisem 4:4. Emocje, których nigdy się nie zapomni. W Lechii grali jeszcze wtedy Wojciechowski, Giruć czy Unton. Jeździliśmy też, jak na prawdziwych kibiców przystało, na wszystkie derby do Gdyni. Teraz mecze są na bursztynku, ale emocje nadal takie same. Tak, Lechia Gdańsk to jasna strona naszej codzienności.
Dlaczego to czytacie?
Bo Was cholernie potrzebujemy. Jesteśmy braćmi, a nasza choroba nazywa się SMA1. Nie chcemy Was zamęczać traumatycznymi opowieściami. Jest naprawdę źle. Nasze geny już od dziecka blokują rozwój mięśni, czego efektem jest całkowity brak samodzielności. Niestety, ale nie możemy nawet ruszyć ręką, a niebawem po prostu przestaniemy oddychać. Wiemy, że każdy ma swoje problemy i swój krzyż, nasz niestety od zawsze jest ciężki jak z ołowiu. Staramy się go unosić wysoko jak tylko się da każdego dnia. Skończyliśmy studia, dzięki komputerom i internetowi mogliśmy pracować, prowadziliśmy firmę.
{joomplucat:2305 limit=9|columns=3}Rok temu pojawiło się lekarstwo - dla nas to jak wygrana w totolotka. Jest bardzo, bardzo drogie, ale warte całego złota świata. To nasze 6 szczęśliwych liczb, pomóżcie nam zrealizować ten kupon, bo sami nie damy rady.
Musimy uzbierać 100.000 zł i świat się zmieni.
Lek Spinraza-Nusinersen nie jest refundowany w Polsce. Mamy tylko jedną możliwość - podróż do Belgii i otrzymanie go w ramach europejskiego programu EAP. Utworzyliśmy zbiórkę, żeby zebrać pieniądze na opłacenie podróży, kosztów hospitalizacji i leczenia w Belgii oraz rehabilitację po podaniu leku. Sam koszt podania leku do rdzenia kręgowego to 12 tysięcy euro, a czas na wyjazd i otrzymanie leczenia jest tylko do czerwca. Całe życie staraliśmy się nie prosić nikogo o pomoc i rozwiązywać wszystkie problemy naszą pracą, ale tym razem nie damy rady sami i potrzebujemy Waszej pomocy. Nasze marzenie to doczekać pucharów na Lechii... Możecie nam w tym pomóc.
Każda pomoc się liczy, każdy grosz, portal nie pobiera prowizji, a wykonanie wpłaty trwa mniej niż minutę.
Bardzo dziękujemy portalowi Lechia.net, za to że zgodzili się nam pomóc w dotarciu do Was! DZIĘKUJEMY!!!
