Jesteśmy zdeterminowani w zbieraniu środków finansowych na leczenie naszego synka - od tych słów zaczyna się list rodziców Kuby.

W tym roku Kuba musi przejść pierwszą operację, na którą wciąż jeszcze brakuje nam pieniążków. Dzięki choć najmniejszej pomocy i wsparciu każdego dnia rośnie nasza nadzieja, na to, że uda się osiągnąć cel, do którego zmierzamy - sprawić, by Kuba stanął kiedyś na obu nóżkach, by spełniło się jego i nasze marzenie.

Prosimy ogromnie o przekazanie 1% podatku dla naszego synka.

Szczegóły jak przekazać 1 % na stronie pomagamykubie.eu

Kuba urodził się 16.05.2011 roku w Gdańsku z wrodzoną wadą układu kostnego - PFFD (wrodzonym niedorozwojem kości udowej). Jego lewa nóżka jest w tej chwili już 8 cm krótsza od prawej. Różnica ta będzie się zwiększała w miarę jak Kuba będzie rósł. PFFD - proximal femoral focal deficiency jest bardzo rzadką, nie dziedziczną wadą układu kostnego, która uwidacznia się deformacjami w obrębie miednicy i charakteryzuje się wrodzonym skróceniem kości udowej.

Problemem Kuby nie jest tylko krótsza nóżka, skrócenie kości udowej, które da się załatwić jednym prostym zabiegiem, problemem jest niedorozwój kości udowej, braki w strukturze anatomicznej kości udowej, nieprawidłowa budowa stawu biodrowego, brak połączenia między głową kości udowej a trzonem kości udowej, deformacja stref odpowiedzialnych za wzrost kości co powoduje, że nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie, z miesiąca na miesiąc wada pogłębia się.

Zdrowa nóżka rośnie, krótsza nóżka nie rośnie wcale lub bardzo wolno co powoduje, że różnica w długości obu nóżek zwiększa się systematycznie.Specjaliści przewidują, iż w przypadku nie podjęcia leczenia, w wieku dorosłym różnica w długości obu nóżek Kuby może wynieść 35 cm lub więcej.

Rekonstrukcja stawu biodrowego i brakujących elementów kości udowej, która powinna odbyć się w drugim roku życia Kuby jest pierwszym etapem, kolejne polegają na wydłużeniach kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. Szansą na całkowite wyleczenie wady jest seria skomplikowanych zabiegów operacyjnych w USA, wykonanych przez lekarza, który jest wybitnym, znanym na całym świecie specjalistą, mającym duże doświadczenie w leczeniu dzieci z PFFD - dr Drora Paleya z Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie. To jedyna nadzieja na wyleczenie i przywrócenie  pełnej sprawności nóżce Kuby.

Niestety nic za darmo, kosztorys przygotowany przez dr Paleya opiewa na ponad 200 tyś dolarów!!! Kwota poza możliwościami finansowymi naszej rodziny. Jako rodzice nie możemy nie skorzystać z szansy na normalne życie naszego dziecka. Każde wsparcie ze strony darczyńców jest dla nas ogromnie ważne, bo jest to krok bliżej do sprawności naszego synka, NA KTÓRY KUBA TAK BARDZO CZEKA. Z góry dziękujemy za okazaną życzliwość i wsparcie. Z poważaniem, Agnieszka i Wojciech Szymelfenig.

Biało-Zielony 1%

Powyższym artykułem rozpoczynamy cykl newsów promujących przekazanie 1% dla potrzebujących z grona naszej Biało-Zielonej Rodziny.

Poniżej znajdziecie ubiegłoroczną listę naszych propozycji. Jeżeli zatem kogoś tam brakuje prosimy o kontakt z redakcją.

Biało-Zielony 1%